背景：慢性腸管不全は壊滅的な希少疾患であり、患者は中心静脈カテーテルを通じて投与される複雑で生命を救うための非経口栄養または静脈輸液を必要とする。慢性腸管不全を管理するための臨床的専門性は不足しており、米国の患者は限られた数の専門ケアセンターへのアクセスがない。患者腸管不全（PIF）ECHO介入を、当事者としての経験をもつ患者擁護者とともに開発し、患者と家族介護者を仮想的に多職種の腸管不全専門家へつなぎ、ベストプラクティスの学習を可能にすることを目標とした。目的：ベストプラクティスに焦点を当てた確立されたECHOモデルに基づき、患者へ直接届けるテレラーニング・プログラムについて、受容性と実行可能性をパイロット検証した。設定と参加者：2026年4月から7月にかけてZoomを介して12週間連続で実施されたパイロットPIF-ECHOプログラムに、慢性腸管不全の成人19人が参加した。全参加者が介入後の質問票に回答し、16人が3回のフォーカスグループに参加した。設計：混合研究法による評価を行った。質問票は受容性の理論的枠組みにおける7つの領域に従って評価し、仮想フォーカスグループから得られた質的データは反復的なテーマ分析を用いてコード化し解析した。プログラム内容と見込まれるアウトカムの間に存在する経路を示すため、データに由来するPIF-ECHOロジックモデルを作成した。結果：セッションが利用しやすく、楽しく、費やした時間に見合うものであり、腸管不全とその管理に対する理解が向上したという点について、強いまたは非常に強い同意が得られた。学んだ情報は、医療ニーズの切り抜け方、疾患および治療の自己管理におけるセルフアドボカシーの自信を高め、さらにウェルビーイングを改善した。ファシリテーター、専門家による講演者、およびピアとの相互作用は肯定的で、判断のない、肯定的に受け止める、敬意あるものであった。参加者はエンパワメントを感じ、支援的な資源と獲得した知識により、感情的負荷が低いと報告した。結論：慢性腸管不全における患者向けテレラーニング・プログラムは、患者にとって実行可能で利用しやすく、受容可能であり、重要な短期および中期の利益につながることが示唆された。このプログラムは、患者主導およびピア主導の支援グループと比べて、特に価値があり明確に異なると認識された。モデルは、他の希少疾患にもより広く適用可能である。生活経験と患者の貢献：慢性腸管不全における生活経験をもつ患者擁護者4人が、本研究を通じて参加した。事前調査のインタビューおよびフォーカスグループを含め、PIF-ECHOの設計と内容、自己アドボカシーおよび患者支援グループの役割に関するトピックの講演者としての参加、ならびに参加者募集への関与を行い、さらにロジックモデルの分析と洗練にも関与した。彼らの意見は、PIF-ECHOパイロットのプログラムの妥当性と受容性を形作った。4人の患者擁護者は著者としての一律の要件を満たしており、本論文の共同著者である。本研究は、ECHOモデルの患者向け仮想テレラーニングへの適応を創出する上での意味のあるパートナーシップを記録するとともに、PIF-ECHOをより大規模に評価するための今後の研究に向けた価値ある共同体制を確立するものである。
https://doi.org/10.64898/2026.08.25.26361379